Netzwerk Junge Bechterewler in der DVMB

„Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß“…

… gilt vielleicht in vielen Dingen des täglichen Lebens, aber leider nicht im Umgang mit unserer Erkrankungen!
Aus diesem Grund haben sich junge Menschen mit Morbus Bechterew und deren Partner in Fulda (21.-23.10.2016) und Bergisch Gladbach (11.-13.11.2016) getroffen, um sich über ihre Rechte und Pflichten schlau zu machen. Um alle nötigen Infos aus erster Hand zu bekommen wurden hierfür die Rechtsanwältin Justiziarin der DVMB, Frau Meike Schoeler und Frau Rike Goller vom Integration Fachdienst (kurz IFD) eingeladen.

Die Stimmung zwischen den Referentinnen und den Teilnehmern war bei beiden Seminaren sehr schnell in ein zielführendes Gespräch auf gleicher Augenhöhe gewechselt. Sie haben es geschafft, uns Laien viele theoretische aber auch sehr wichtige Themen (wie z.B. was ist ein Widerspruchsverfahren, wie kann man Akteneinsicht erhalten oder eine Gleichstellung nach dem Sozialgesetzbuch)  begreiflich näher zu bringen. Jeder hatte die Möglichkeit seine Erfahrungen, Probleme oder auch Wünsche für die persönliche  Zukunft  einzubringen. Gemeinsam mit den Referentinnen sprach die Gruppe über individual Lösungen für einzelne Teilnehmer  – dies war für alle anwesenden sehr interessant, da unser Rechts- und Sozialsystem sehr viele Möglichkeiten für jeden bieten kann. Die mit Wissen vollgepackten Präsentationen halfen uns den Pfaden nicht gänzlich zu verlieren, denn die Teilnehmer hatten so viele wichtige Fragen und eigene Erfahrungen, dass es sehr schwer war, alles in jeweils nur 3 Stunden einzubauen.  Mit dem neuen und/oder vertieften Wissen über den Schwerbehindertenausweis, die Rente, den Pflichten und Rechten im Arbeitsleben oder auch mögliche Bezuschussungen, mussten wir anschließend auf andere Gedanken kommen. Uns halfen hierbei viel Sport und die Fotografie...
In Fulda hatten wir das Klettern  und die Fotografie als Ausgleich für das viele Sitzen. Beim Klettern merkte man recht schnell, wer Körperkoordination und seine Kraft vereinigen kann. Unter Anleitung eines Trainers haben alle Teilnehmer versucht, die 14m hohe Wand zu erklimmen, als Alternative zum Klettern an der Wand haben wir die Boulderhalle genutzt. Am Sonntagvormittag hieß es dann, unsere amateurhafte Fotografie etwas Professionalität zu verleihen. In Zeiten von digitalen Kameras mit über 1000 Funktionen, ist es nicht weniger wichtig, das zu fotografierende Motiv ins rechte Licht zu rücken. Herr Ralph Leupolt, ein örtlicher Fotograf, erläuterte uns theoretisch die wichtigen Funktionen jeder Kamera und wie man Spannung in das Bild bekommt. Anschließend gingen wir in einen von Nebel gehüllten Park von Fulda. Wir knipsten alles, was uns vor die Linse kam. So musste auch der Hund einer Teilnehmerin des Öfteren herhalten oder Dinge die da waren, wie Bänke und Häuserwände. Die Bilder wurden an Ort und Stelle von allen begutachtet. Der Ehrgeiz, DAS schönste Bild hinzubekommen war bei allen geweckt….

In Bergisch Gladbach ging es nicht so hoch hinaus, dafür mit viel Aktion bei Bubble Soccer  und Flexi-Schwungstabtraining .  Die ungewohnten “Trainingsgeräte“ sorgten für viel Schweiß und ein Menge Spaß! Die anfangs ausgemachte Zurückhaltung für das Bubble-Soccer-Spiel hatten einige vergessen, als sie den ø1,50m großen transparenten Ball auf den Schultern trugen und das Adrenalin stieg. Es wurde auf den Spielball zu gerannt, geschuppst und mit allen Tricks gearbeitet, nur um ein Tor zu schießen. Nach der ganzen Kopf- und Fußarbeit am Samstag ergänzten wir, dass etwas andere Körperprogramm mit Flexi-Schwungstabtraining am Sonntag. Keiner der Teilnehmer hatte zuvor Kontakt mit den Stäben und so war es nicht verwunderlich, dass es einige unter uns gab, die bei dem Versuch den Stab in Schwingung zu bekommen, verzweifelten. Mit viel Spaß und nötigen Ernst vor dem neuen Gerät, trainierten wir unter super Anleitung ca. 1,5 Stunden. Wir waren alle positiv überrascht, welche Körperregionen man mit dem Stab alles trainieren kann und wie die Zeit vergeht. Ein Seminar steht und fällt mit den Teilnehmern, deren Mitgestaltung und Ideenreichtum. So ist es nicht ungewöhnlich, dass die Gruppe gemeinsam bei den Seminaren am Abend noch gemütlich etwas essen und trinken geht. In diesem Jahr hatte zu unserer großen Freude eine Teilnehmerin in Bergisch Gladbach Geburtstag. Und wie es sich gehört, feierten wir mit Sekt und Knabbereien hinein. Das obligatorische Ständchen um 24 Uhr durfte selbstverständlich nicht fehlen, auch wenn uns das nach dem sehr anstrengenden Tag mit Vortrag und Bubble Soccer, nicht mehr so leicht fiel.

LEIDER kann man mit einem Bericht nicht annähernd die Emotionen, Erfahrungen und das vermittelte Wissen über unser Krankheitsbild herüber bringen – als wenn man persönlich dabei war. Aus diesem Grund schlagen wir euch vor, macht euch selber ein Bild von den Seminaren der DVMB und des Netzwerkes junger Bechterewler.
Schaut einfach auf der Internetseite des Netzwerk junge Bechterewler und/oder Kontaktiert uns. jugend(at)bechterew.de